Lungenkrebs – Erfahrungsbericht über ein unmenschliches Gesundheitssystem

Über die möglichen Folgen einer schulmedizinischen Behandlung bei Lungenkrebs…

Dieser traurige Erfahrungsbericht soll vielen Betroffenen als Anregung dienen und ein Wecksignal dafür sein, sich eigenverantwortlich um sich und seine Gesundheit zu kümmern. Es geht um traumatische Erlebnisse durch ein unmenschliches „Gesundheitssystem“, über sinnlose und gefährliche Therapien, über unfähige und fahrlässige Ärzte.

Warum eine dritte Version? (Der Erfahrungsbericht wurde zweimal überarbeitet)

Die erste Version dieses Erfahrungsberichts über Lungenkrebs hatte ich ins Netz gestellt, weil ich die Unfähigkeit der meisten der konsultierten Ärzte anprangern wollte. Die zweite Version folgte aufgrund der Mails, die ich nach dem Löschen der ersten Version erhielt. Diese dritte Version erscheint nun hier, weil ich die ursprüngliche Homepage gelöscht habe und weiterhin die Leute um mich herum “merkwürdig” diagnostiziert und behandelt werden.

Mein Onkel verstarb vor kurzem (auch Lungenkrebs, auch Raucher, wie meine Frau) und machte ein recht ähnliches “Theater” mit – angebliche Pflanzenpartikel in der Lunge, falsch verabreichte Chemo (gegen Prostata-Krebs, statt gegen das Lungen-Karzinom) u.v.m. – meine beste Freundin landete vor kurzem als Querschnitt im Rollstuhl – bei der Bandscheibenoperation war gepfuscht worden, und so könnte ich ständig meinen Bericht um viele weitere Personen erweitern…

Für mich liegt der Fehler im System – Ärzte müssen nur ein einziges Mal ihre Befähigung nachweisen, werden nicht kontrolliert und bekommen kaum negatives Feedback (haben Sie einem Arzt schon mal gesagt, dass er sich geirrt hat?). Es ist kaum Geld im Gesundheitswesen vorhanden, um die Möglichkeit zu einer richtigen Diagnose zu geben, weil die Pharma-Industrie die Kassen aussaugt und völlig unsinnige/unnötige Therapien dies noch verstärken. So bitter es ist: man benötigt meist ein hochqualifiziertes “Dr.-House-Team”, um eine vernünftige Diagnose zu erhalten – und haben Sie Zugang zu einem ganzen Team von Spezialisten, die ohne Zeitlimit an Ihrer Heilung arbeiten?

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So – und hier nun meine Version 2 (sorry, wenn ich lieber keinerlei Namen nenne):

Dieser Erfahrungsbericht beruht auf meinen Tagebucheintragungen (und natürlich den üblichen Untersuchungsberichten etc.) – ursprünglich hatte die Erkrankung meiner Frau und die frustrierenden Erfahrungen, die wir machten, eine ziemlich traumatische Wirkung auf mich – ich träumte von Krankenhäusern und geldgierigen Ärzten.

Daher stellte ich das ganze ins Web (zusammen mit den original Arztberichten, wobei ich natürlich vergaß die Namen der behandelnden Ärzte unkenntlich zu machen, die nach meiner Meinung mindestens fahrlässig gehandelt hatten 😉 ) – ich hatte einen unbändigen Hass auf die Krankheit, die Schulmedizin, die so wenig hatte helfen können, und auf das ganze unmenschliche Treiben, welches wir in dieser Zeit kennen lernten.

Und natürlich war ich auch auf mich selbst wütend – vom ersten Augenblick der Diagnose hatte ich mir vorgenommen, dass ich eine sinnlose Therapiererei verhindern würde und mich auf meine Instinkte und Erfahrungen verlassen würde – leider versagte ich…

Und so schrieb ich die erste Version des Erfahrungsberichtes voller Zorn und Zynismus, stellte ihn ins Netz und konnte wieder ruhiger schlafen…

Einige Monate später war er eigentlich überflüssig geworden, und ich hätte ihn getrost wieder löschen können – aber ich bekam viel positive Resonanz mit der Bitte, den Text unverändert online zu lassen – zu Vielen war Ähnliches passiert oder sie waren frisch diagnostiziert worden, und fanden einiges aus dem Bericht lehrreich…

Inzwischen ist es Frühjahr 2003 geworden und ich habe in meinen Meditationen gelernt den Hass loszulassen und zu vergeben – die Wunde ist noch immer da – aber sie eitert eben nicht mehr so stark… Und daher dieser überarbeitete Bericht, der nicht mehr ganz so zynisch und ätzend ist – und hoffentlich dennoch dem einen oder anderen ein wenig helfen wird – in welcher Form auch immer…

Ich wünsche Ihnen Gesundheit und das Bewusstsein jeden Tag als etwas Besonderes zu genießen…

Meine Frau war 34 Jahre jung, als ich sie 1987 kennen lernte – sie hatte damals zwei halbwüchsige Söhne und arbeitete gleichzeitig in zwei Jobs um sie durchzubringen…

Wir hatten eine sehr harmonische Ehe und beruflich viele Höhen und Tiefen und dachten damals, uns könne nichts mehr so leicht aus der Bahn werfen…

Im Januar 1999

hatte sie das erste Mal seit langem wieder eine Erkältung. Der Rücken schmerzte sie beim Husten, Antibiotika halfen nicht, und einige Wochen später spuckte sie gelegentlich auch einige dünne Blutfäden beim Husten mit aus. Der Hals-Nasen-Ohren-Arzt tat dies achselzuckend ab, verschrieb eine Nasencreme und diagnostizierte, dass das Blut zweifellos von gelegentlichem Nasenbluten stammen würde.

Doch die Nasensalbe half nicht… Im Mai verlor unser damaliger Hausarzt seine treue Patientin durch eine letzte Bemerkung bei der Verabschiedung meiner Frau: „Und nächstes Mal kommen sie bitte früher – es könnte ja auch Krebs sein…“

Meine Frau war ein sehr positiver Mensch, und reagierte auf solch negativen Suggestionen, wenn sie auch noch so völlig aus der Luft gegriffen sind, mit Ablehnung und Entrüstung – außerdem war sie ja bereits ‘früher’ bei ihm wegen dieser Erkältung gewesen.

Abermals eine Überweisung zu dem Hals-Nasen-Ohren-Arzt wegen des Blutes – neue Diagnose: das käme „zweifellos“ vom nächtlichen Schnarchen…

Im September 1999

wurde sie an einen Lungenfacharzt überwiesen, der auf Drängen unseres neuen Hausarztes eine Bronchoskopie (Lungenspiegelung) vornahm, da die bisherigen Röntgenbilder Flecken aufwiesen, die allerdings auch von einer früheren Lungenentzündung stammen konnten.

Es wurde eine Bronchitis diagnostiziert (der Lungenfacharzt war natürlich sehr wütend auf die vor ihm behandelnden Ärzte, da die angebliche Bronchitis solange verschleppt worden sei – dennoch tat auch er das gleiche und behandelte weiterhin mit Antibiotika) – der Lungenfacharzt bemerkte auch die Uhrglasnägel von meiner Frau, wies uns darauf hin und beachtete sie aber nicht weiter (später in der Lungenfachklinik schaute jeder als erstes auf die Nägel).

In den darauf folgenden Wochen wurde die Antibiotika-Dosis immer mehr erhöht, ohne das eine Besserung eintrat. Meine Frau konnte sich während der Hustenanfälle kaum noch auf den Beinen halten, und ihr Geschmackssinn hatte gelitten – zwar aß sie normal, aber sie würzte übermäßig, da sonst alles völlig schal zu schmecken schien.

Bis zum November 1999

hatte sie inzwischen über ein Dutzend Packungen Antibiotika eingenommen – ohne spürbare Besserung – eine weitere Bronchoskopie – kein Befund, und wieder wurde ein „abwartendes Verhalten“ geraten.

Doch unser Hausarzt setzte nach, und bei einem CT wurde plötzlich ein Tumor entdeckt – ich telefonierte daraufhin mit dem Lungenfacharzt, und erfuhr, dass meine Frau „viel zu jung für einen Tumor“ sei, und er nicht an die Diagnose glauben würde, allerdings räumte er ein, „dass eine nicht abheilende Entzündung auch immer einen Tumor als Ursache haben könnte“. Bei der Tomografie wurde bereits ein Tumor T1N2M0 diagnostiziert – also recht erheblicher Befall des Lymphdrüsensystems.

Ab diesem Zeitpunkt hätte eigentlich alles klar sein müssen, und seinen gewohnten Gang gehen müssen – doch leider kam es ganz anders…

17. November 1999

Meine Frau kam in die Lungenfachklinik Großhansdorf. Der behandelnde Arzt hatte den merkwürdigen Vornamen AIP – bis wir erfuhren, dass dies ‚Arzt im Praktikum’ bedeutet. Man erklärte uns, dass man erst während der Operation feststellen könnte, wie viel des Lungenflügels entfernt werden müsste – aber man wollte vorher noch eine Bronchoskopie machen, um auch eine Gewebeprobe entnehmen zu können.

Doch die Blutuntersuchung machte uns einen Strich durch die Rechnung – die Thrombozyten-Werte waren viel zu hoch. Plötzlich war eine Gewebeentnahme oder gar Operation viel zu riskant, da man nicht wusste, wie lange die Wunde nachbluten würde. Dies sollte durch eine geringe Dosis Cortison behoben werden, und stationär behandelt werden.

Nach einigen Diskussionen erfuhren wir, dass niemand wusste, wie lange es dauern würde, bis sich die Werte normalisieren würden, und meine Frau sollte solange in der Klinik bleiben, „um zu lernen, wie man nach einer Lungenoperation atmen müsse“. Da wir aber zu viele Fragen stellten, wurde uns bald angeboten, dass sie vielleicht die eine Tablette pro Tag auch zuhause unbeaufsichtigt einnehmen könnte…

Nach zwei Wochen ohne Verbesserung der Blutwerte wurde unser Hausarzt ungeduldig, schnitt meiner Frau in den Finger, hielt ihn dann in 37°C. warmes Wasser, um festzustellen, wie lange sie nachblutete. Fünf Minuten wären das Normale gewesen – doch bereits nach knapp zwei Minuten trat kein Blut mehr aus der Wunde. Daraufhin verhandelte er mit der Blutambulanz der Uniklinik Lübeck, die zwar aus Budget-Gründen etwas unwillig war, doch dann einer Untersuchung zustimmte. Und innerhalb einiger Stunden bekamen wir dann endlich eine Erklärung für die ungewöhnlichen Blutwerte meiner Frau: ein Blutgerinnungswert fehlte völlig – entweder ein Geburtsfehler, oder durch den Tumor ausgelöst. Ein unkontrollierbares Nachbluten wurde aber ausgeschlossen.

8. Dezember 1999

In der Lungenfachklinik war unvermittelt ein anderer Arzt für meine Frau zuständig, und der hatte eine aufregende Neuigkeit: irgendetwas würde mit den Blutwerten meiner Frau nicht stimmen…

Es dauerte eine weitere Woche bis endlich eine erneute Bronchoskopie durchgeführt wurde, die Gewebeprobe entnommen wurde und endlich die Untersuchungsergebnisse vorlagen. Der behandelnde Arzt teilte ihr mit, dass es sich tatsächlich um einen Tumor handeln würde. Er war schon am Weggehen, als meine Frau nachfragte, ob er gutartig oder bösartig sein würde – und als Antwort ‚bösartig’ bekam – keine weiteren Erklärungen. Kurz darauf kam schon ein Chirurg zu ihr, um ihr zu verkünden, dass man ihre Operation bereits auf den nächsten Morgen gelegt hatte, „da sie noch so jung sei“ – außerdem würde man den kompletten Lungenflügel entfernen.

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16. Dezember 1999

Die Operation verlief gut, auch wenn ein ganz anderer Chirurg, und auch anderer Anästhesist sie durchführten – die auch später nie mit ihr sprachen, um ihr vielleicht näheres sagen zu können. Die Pathologie ließ sich eine gemütliche Woche mit dem Lungenflügel Zeit, und diagnostizierte ein Adeno-Carzinom T4N3M0 im Stadium II, wie uns der behandelnde Arzt mitteilte.

Nach einigen Nächten im Internet, und etlicher Lektüre der Berichte im Tumor Zentrum München, kam uns das mehr als spanisch vor. Wir fragten nach, wie dies möglich sein könnte, da ein T4N3M0 inoperabel sei, während hingegen das angegebene Stadium II noch ein recht frühes sei. „Man sollte sich auf diese Definitionen nicht so versteifen“, hieß es, und plötzlich hatte sie „nur“ noch ein T2N3M0 – was dem Stadium IIIb entspricht, und eigentlich auch schon nicht mehr operierbar ist. (Das T2 ist die Größendefinition des Tumors, N3 steht für die stark befallenen Lymphdrüsen, und M0 bedeutet keine Metastasen.) Immerhin war ihr Tumor großzellig, was uns ein wenig beruhigte, da dies die Chemotherapie ersparte.

Während der ganzen Zeit hatte meine Frau ihr Gewicht gehalten, und sogar ihre Bräune vom letzten Urlaub. Und trotz der Schmerzen, hatte sie auch wieder ein wenig zu ihrem Optimismus zurückgefunden, was der Chefarzt mit einem harschen „werden sie uns mal nicht euphorisch“ belohnte – als ob man das auf einer Intensivstation könnte…

Die Psyche eines Krebspatienten schien sowieso recht unwichtig zu sein – ich fragte nach, und bekam die Auskunft, dass nur Patienten der Chemo-Therapie auch psychologisch betreut würden.

Weihnachten 1999

Meine Frau erholte sich prächtig – ich war überrascht, wie gut der menschliche Organismus mit nur einer halben Lunge zurechtkommen kann – ich hatte eigentlich damit gerechnet, dass ich ihr für lange Zeit eine Sauerstoffflasche hinterher tragen würde – doch stattdessen stieg sie sogar schon wieder alleine Treppen hoch.

Heilig-Abend durfte meine Frau für einige Stunden nach Hause, doch am ersten Weihnachtstag bekam sie unvermittelt ein kurzes Fieber und leichte Atembeklemmungen, was aber nach einer Stunde wieder verschwand. So etwas sollte man nicht zu Weihnachten veranstalten – zwei Ärzte bemühten sich vergeblich Röntgenbilder zu machen, und nachdem auch das EKG nichts Ungewöhnliches zeigte, diagnostizierte ein Professor „leichte Lungenentzündung“.

Wie zu erwarten, hatte der nächste Arzt zwei Tage später eine andere Diagnose parat – er glaubte an eine Lungenembolie, und verschrieb 5 Tabletten Mancumar als Anfang für eine entsprechende Therapie. Ich bekam leider erst drei Tage später heraus, was es mit diesem Medikament genau auf sich hat (verlangen Sie in einem Krankenhaus mal einen Beipackzettel – Sie werden sich wundern).

Meine Frau durfte nicht einmal mehr ins Bad gehen, und konnte plötzlich nichts mehr bei sich behalten – in drei Tagen nahm sie fünf Kilogramm ab, und es schien niemanden zu interessieren… Allerdings gab der Beipackzettel auch nur eine halb so große Anfangsdosis von 3 Tabletten an – und wie zu erwarten waren ihre Werte beim ersten „Quick“ plötzlich viel zu niedrig.

Wir stellte den Arzt zur Rede – und wie ich meiner Frau „geweissagt“ hatte, erklärte er, dass man sie möglichst schnell therapieren wollte… Am folgenden Tag verließ sie das Krankenhaus auf eigene Verantwortung, und setzte auch das Mancumar in den nächsten Tagen langsam ab.

24. Januar 2000

Nur vier Wochen später begann die Strahlentherapie, die sie ohne große Nebenwirkungen über sich ergehen ließ – die Therapie sollte rein prophylaktisch sein – also vorbeugen, so dass sich keine Metastasen bilden würden.

Gleichzeitig begann auch der Behörden- und Formular-Wahnsinn. Der Rentenbescheid brauchte nur sieben Monate und beinhaltete den interessanten Satz „der Rentenanspruch ist zeitlich begrenzt, weil nach den medizinischen Untersuchungsbefunden begründete Aussicht besteht, dass die Erwerbsunfähigkeit in absehbarer Zeit behoben sein kann“.

Auch der Schwerbehindertenschein schien ebenso schwierig zu berechnen sein, da er ebenso lange brauchte und eine „Erkrankung der Lunge im Stadium der Heilsbewährung“ bescheinigte.

Das die DAK meine Frau zum Medizinischen Dienst zwei Wochen nach Ende der Strahlentherapie vorlud, um untersuchen zu lassen, wann sie wieder arbeitsfähig sei, braucht man eigentlich gar nicht mehr zu erwähnen…

September 2000

Ein halbes Jahr später ging es meiner Frau eigentlich gut – wenn man sie nicht zu schnell die Treppen hinauf jagte, kam sie auch sehr gut mit ihrem verringerten Lungenvolumen zurecht…

Doch eines Morgens trat spontan ein Rückenschmerz auf, was sie schon öfter gehabt hatte (Hexenschuss etc.), der diesmal aber nicht wieder verschwand. Der örtliche Orthopäde diagnostizierte einen Verschleiß am Lendenwirbel, nachdem er einige Röntgenaufnahmen gemacht hatte (erstaunlicherweise auch von ihrem Brustkasten, da er ihr nicht glaubte, dass der gesamte Lungenflügel entfernt worden war).

Zum Entsetzen der Ärzte flogen wir für ein paar Wochen nach Teneriffa – wo meine Frau sogar mit der Höhe von 2300m wunderbar klarkam (auf Teneriffa steht Spaniens höchster Berg).

Dezember 2000

Der nächste Orthopäde überwies schnell zu CT, MRT (Kernspintomografie) und Szintigrafie. Das ganze war etwas enttäuschend: ‘machen sie mal diese Untersuchung, dann wissen wir mehr’, und anschließend war wieder alles nur aufgrund der Vorgeschichte verdächtig – beim MRT waren wir besonders überrascht, da der Arzt im Gespräch nur orakelte, doch später im Bericht ein gutartiges Knochenlipom, eine Zyste und einen hochgradigen Metastasenverdacht bescheinigte (das sollte man vielleicht doch lieber aus einem persönlichen Gespräch erfahren).

Weihnachten 2000

Zu Weihnachten stellten wir mal wieder die Schmerzmittel um – und fast genau auf den Tag nach einem Jahr, bekam sie wieder eine scheinbare Lungen-Embolie, mit all den schon einmal durchlebten Symptomen – nur das es diesmal offensichtlich war, dass wie auch schon beim ersten Mal, das neue Schmerzpflaster schuld war. Noch eine Fehl-Diagnose…

27. Dezember 2000

Die nächste Station war die Strahlenmedizin der Uni-Klinik Lübeck, wo man die bisherigen Verdachtsmomente für ausreichend genug hielt, um sofort eine erneute Strahlentherapie einzuleiten. Erst nach einem Gespräch bei dem auch der Oberarzt hinzugeholt wurde, einigten wir uns darauf, die angebliche Metastase durch eine Punktion zu überprüfen.

Januar 2001

Man überwies uns in die orthopädische Abteilung der Klinik, und wir waren äußerst erstaunt, als man uns beim vereinbarten Termin eröffnete, dass dort keine entsprechenden Punktionen durchgeführt würden – dies sei Sache der Radiologie. Dafür war der behandelnde Arzt völlig davon überzeugt, dass die angebliche Metastase nur eine Entzündung sei…

Erstaunlicherweise schloss sich wenig später die Strahlenmedizin dieser Meinung an. In den folgenden zwei Wochen passierte bis auf eine Blutuntersuchung nichts… Und dann kam die nächste Diagnose (immer noch von der Strahlenmedizin): hochgradiger Verdacht auf Knochen-Tuberkulose – und das fanden wir allmählich wirklich erstaunlich.

Abermals wandten wir uns an die Krebshilfe (krebshilfe.de), die uns auf ein sehr gutes Verfahren aufmerksam machte: PET (positronische-emissions-Tomografie), dabei wird der Stoffwechsel der Zellen mit Hilfe leicht radioaktiven Zuckers gemessen. Da eine Tumorzelle einen sehr hohen Stoffwechsel hat, leuchtet diese quasi wie ein Tannenbaum auf – und dies mit einer sehr hohen Verlässlichkeit.

Sehr erstaunt erfuhren wir, dass die Uni-Klinik Lübeck ein entsprechendes Gerät besaß – unser Doktor dort war allerdings etwas überfragt, erkundigte sich aber – mit dem Ergebnis: ‘da die Entzündung zu stark sei, würde ein PET keine vernünftigen Ergebnisse bringen’. Das kam uns unlogisch vor, und wir holten weitere unabhängige Informationen ein – der Leiter der Nuklearmedizin des Klinikums Fulda war so nett, uns sehr ausführlich zu antworten und bestätigte unseren Verdacht.

Wir faxten die Stellungnahme nach Lübeck und endlich kam Schwung in die Sache… Ein aufgebrachter Professor telefonierte mit uns, und nach einem langen hin und her, einigten wir uns endlich auf eine PET-Untersuchung – doch leider muss diese extra von der Krankenkasse genehmigt werden…

Da der Anfangsverdacht ohnehin eine Metastase war, fanden wir es schon recht irritierend, dass die Untersuchungen so merkwürdig gestaffelt wurden (erst Röntgenbild, dann CT, MRT, Szintigraphie und schließlich PET) – hätte man sofort ein PET gemacht, wäre etliches gespart worden (ganz zu schweigen von der nervlichen Belastung)…

Am Tag der PET-Untersuchung merkte man dann, dass die entsprechende Kontrastmittellösung nicht ausreichend vorrätig war…

Eine Woche später war wieder nicht genügend Kontrastmittel zum PET-Termin bestellt worden – und so wurde nur der Rumpf ohne den Kopf gescannt – und am nächsten Morgen war zuerst angeblich der Bericht noch nicht fertig, dann durfte man ihn angeblich nicht faxen – und erst der ins Spiel gebrachte Hausarzt bekam eine Auskunft: Metastasen an zwei Lendenwirbelkörpern, im Thorax und vor allem in der Leber!

Überrascht waren wir auch, dass man mir riet, meiner Frau nicht den Bericht zu zeigen, bzw. ihr nicht alle darin enthaltene Informationen mitzuteilen…

In der Zwischenzeit faxten und mailten wir die aktuellen Berichte an alle größeren Tumorzentren Deutschlands, um uns über neuere Verfahren zu erkundigen.

Es gab zahlreiche Stellungsnahmen, die meisten legten uns nahe, den behandelnden Ärzten zu vertrauen, da die Lage ohnehin aussichtslos sei, und wir nur wertvolle Energien verschwenden würden… Die neue Standardfloskel hieß unvermittelt: Lebensqualität! Die ehrlichste davon kam vom Tumorzentrum Weser-Ems, und stellt auch den aktuellen Stand der Medizin in Sachen Krebs-Therapie dar:

„Sehr geehrter Herr Xyno, wenn Sie sich über die Statistiken und alles andere informiert haben, dann muss Ihnen klar sein – so traurig das ist: eine Heilung ist nicht möglich. Damit geht es eigentlich weniger darum, wie lange Ihre Frau mit dieser Krankheit lebt, sondern mit welcher Qualität, also wie sie in dieser ihr verbleibenden Zeit lebt.

Dazu gehört in erster Linie die Bekämpfung von Symptomen, also z.B. von Schmerzen, etwa durch eine lokale Strahlentherapie der LWS. – Über sinnvolle neuartige Therapieansätze ist mir nichts bekannt; meist werden neue Zytostatika und deren Kombinationen erprobt. Oft werden nur wenige Wochen Lebenszeit mit sehr intensiven Therapien erkauft, und das Ende ist trotzdem absehbar.“

Doch einige Zentren waren offener, berieten in Kolloquien den Fall meiner Frau, und ein Professor bot auch an, die Leber-Metastasen meiner Frau mit der neuen Laser-Therapie zu verdampfen – als wir nach den zu erwartenden Kosten fragten, folgte allerdings nur Schweigen… Überhaupt schien es unvermittelt ein Vorteil zu sein, ‘nur’ Kassenpatient zu sein – teure und etwas merkwürdige Verfahren schienen nur für Privat-Patienten reserviert zu sein, wovor man uns ohnehin schon gewarnt hatte.

Bei der erneuten Besprechung erfuhren wir, dass der Oberarzt es nun als seine Pflicht ansah, sie vor anderen Ärzten zu schützen… Und im nächsten Atemzug teilte er meiner Frau ‘feinfühlig’ mit, dass sie aus schulmedizinischer Sicht unheilbar sei, die Strahlenmedizin nur den Schmerz der Metastase im unteren Lendenwirbel kurieren könne, und eine Chemo-Therapie lediglich einen Aufschub von zwei bis drei Monaten bringen würde…

15. Februar 2001

Beginn der zweiten Strahlentherapie (und eine Ärztin der Uni-Klinik Lübeck kam sogar auf die Idee nach der ‘Einstellung der Schmerzmittel’ zu fragen – ‘wären sie hier in Behandlung, hätte man sie entsprechend eingestellt’ – darüber hatte sich niemand Gedanken gemacht, und irgendwie waren wir der Meinung gewesen, ebendort in Behandlung gewesen zu sein).

Diesmal hatte man ‘nur’ fünf Monate und 18 Ärzte gebraucht, um die Metastasen nachzuweisen, und zu therapieren – bei dem Primärtumor vor einem guten Jahr hatte es elf Monate gedauert und 24 Ärzte waren nötig gewesen – ein eher zweifelhafter Fortschritt…

27. Mai 2001

Die Strahlentherapie hatte nur mäßigen Erfolg – ob der befallene Wirbel tatsächlich stabilisiert wurde, lässt sich natürlich nicht überprüfen – allerdings nahm der Schmerz auch nicht ab, sondern nur weiter zu. Meiner Frau war ständig übel und sie übergab sich bis zu sechs mal am Tage, wodurch sie auch insgesamt zwölf Kilogramm Gewicht verlor – wir experimentierten sehr eigenwillig mit verschiedenen Kombinationen der gängigsten Schmerzmittel, und brachten damit unseren Hausarzt an den Rand seiner Belastbarkeit.

Zum Schluss war meine Frau die immer stärker werdenden Nebenwirkungen (Depressionen, Verspannungen, Übelkeit, rasender Kopfschmerz) leid, als sie auch noch ein neues Haustier bei uns bemerkte – sie phantasierte! Hin und wieder sah sie einen Pudel neben mir herlaufen, oder Bienen herumschwirren etc. – wir beschlossen die harte Tour zu versuchen, und setzten alle Medikamente radikal ab (wirklich nicht empfehlenswert) – wir wollten endlich wissen, welches Mittel, für welche Nebenwirkungen verantwortlich war. Unser Hausarzt war natürlich entsetzt, und wollte ihr lieber noch Valium zusätzlich geben, damit sie sich besser vom ‘Schmerz distanzieren’ könnte – doch sie stand sowieso schon weit genug neben sich…

Mehrere Tage entsetzliche Entzugserscheinungen – aber siehe da, innerhalb weniger Stunden ging sie wesentlich gerader und sogar schmerzfreier (in der Zwischenzeit hatten wir uns schon lange einen Rollstuhl beschafft, da sie sonst kaum noch aus dem Haus gekommen wäre). Unsere Endanalyse: das Schmerzpflaster ‘Durogesic 50′ verdiente seine Bezeichnung, und verursachte durch Verspannungen im Rücken- und Nackenbereich einen Großteil der Schmerzen, anstatt sie zu beseitigen, auch die Depressionen und die Übelkeit schienen davon zu kommen (haben uns inzwischen auch andere Krebspatienten bestätigt). Unvermittelt kam meine Frau also mit einem leichten Anti-Rheumatikum aus, und hatte kaum noch Schmerzen…

Allerdings blieb der Kopfschmerz – auch große Mengen Aspirin etc. half kaum, dazu kam ein Ohrenschmerz und ein leichtes Lallen – und nach einigen Tagen wurde ihr hübsches Lächeln immer schiefer.

Also CCT (Kopfscan) und die beängstigende Diagnose: Gehirnmetastasen! Eine Größere von 1,5cm Durchmesser und viele Kleinere weitere.

Abermals Strahlentherapie – gesamter Schädel – die Spätfolgen sind kaum absehbar, allerdings kann man von Glück sagen, wenn man die Spätfolgen überhaupt erlebt. Auch wollte man sie gleich stationär behandeln, was man uns aber nicht plausibel genug begründen konnte. Und wir waren natürlich nicht gerade dankbar dafür, dass man beim PET kurze Zeit zuvor, den Kopf ausgelassen hatte, und das CCT (Kopfscan) bei einer früheren Untersuchung sogar verweigert hatte (die Radiologin sah es damals als nicht erforderlich an, und wollte lieber pünktlich zur Mittagspause – dabei kann man aus den gängigen Statistiken herauslesen, dass das Adeno-Carzinom sehr oft Metastasen im Gehirn ausbildet).

8. Juni 2001

Die Bestrahlung des Kopfes endete, und die ausfallenden Haare waren unsere geringste Sorge, denn die Therapie verstärkt als normale Nebenwirkung die ganze Zeit den Kopfdruck (die bestrahlten Hirnregionen schwellen an), was erst einige Tage nach Beendigung der Therapie nachlassen soll – somit steigerten sowohl die Metastasen als auch noch zusätzlich die Therapie den Innendruck… Eine Woche zuvor tauchte ein verdrängtes, zusätzliches Problem wieder auf: die Lebermetastasen – Augen und Haut meiner Frau verfärbten sich gelb. Man empfahl uns achselzuckend eine Chemo-Therapie – ansonsten könne man nichts machen…

Anschließend würde sich wahrscheinlich der Rest der Gehirnmetastasen wieder melden, oder die weiteren Metastasen im Wirbelsäulen- und Darmbereich. Meine Frau entschied sich an dieser Stelle aus dem sich immer schneller drehenden Strudel der Therapien auszubrechen…

Wir hatten inzwischen (leider etwas spät) auch Pflegegeld beantragt, und der zuständige medizinische Dienst der Krankenkassen hatte uns auf circa sechs bis acht Wochen Wartezeit vorbereitet, bis man überhaupt mit der erforderlichen Untersuchung rechnen könnte – aber wir könnten die Zwischenzeit ja gut nutzen indem wir ein Pflegetagebuch führen…

11. Juni 2001

Der MdK hat, nachdem ich die Wartezeit schriftlich bestätigt haben wollte, plötzlich klein beigegeben, und konnte plötzlich den Fall meiner Frau nach Aktenlage beurteilen…

Allerdings wurden die ‘Spätfolgen’ der Kopfbestrahlung zur ‘Frühfolge’ – meine Frau hatte vor dem Beginn der Therapie nur leichte Beeinträchtigungen durch die Schmerzen und die leichte, einseitige Gesichtslähmung – das alles ist geblieben und ihr Verstand hat sich in den Tagen nach der Therapie auf den einer Dreijährigen verringert – keinerlei Zeitgefühl, keine räumliche Orientierung, kein selbstständiges Essen mehr möglich…

Nach der ersten Krebs-Diagnose vor anderthalb Jahren, hatte ich mir geschworen, sie auf keinen Fall kaputt-therapieren zu lassen, und doch war es geschehen…

13. Juni 2001

Mein Fax an die Strahlenmedizin:

“Sehr geehrte Frau Dr. M., sehr geehrter Dr. F.!

Seitdem Ende der Strahlentherapie letzten Freitag, hat sich der Zustand meiner Frau so drastisch verschlechtert, dass ich keine andere Möglichkeit sehe, als Sie auf diese Weise um Rat zu fragen. Wie Sie sich sicherlich erinnern können, war meine Frau vor Therapiebeginn, abgesehen von den Kopfschmerzen und der linksseitigen, leichten Gesichtslähmung, in recht guter körperlicher Verfassung (den Sie kurz zuvor im Abschlußbericht der vorhergehenden Strahlentherapie mit 90% des Karnofsky-Indexes bewerteten), und völlig klar, was ihr Bewusstsein, ihre Auffassungsgabe etc. anging.

Während der Therapie verschlechterte sich ihr Zustand, und es trat die übliche Müdigkeit und Schwerfälligkeit auf – außerdem sprachen wir am 5. Juni kurz mit Frau Dr. M. über das neu aufgetretene Leberproblem, das sich in der Verfärbung der Augen und Gesichtshaut zeigte.

In den Tagen nach dem Abschluss der Strahlentherapie rechnete ich eigentlich mit dem von Ihnen beschriebenen Nachlassen des Hirndruckes, und einer allmählichen Besserung ihrer Beschwerden, doch hat sich ihr Zustand hingegen äußerst verschlechtert: Meine Frau besitzt keinerlei Zeitgefühl mehr; sie kann sich nicht einmal mehr in ihrer gewohnten Wohnungsumgebung orientieren; einfachste Fragen sind die meiste Zeit über für sie unverständlich; sie lallt unzusammenhängend, summt Kinderlieder, führt brabbelnd Selbstgespräche und ist nicht mal entfernt dazu imstande den einfachsten Gedankengängen oder ihren Grundbedürfnissen zu folgen.

Man hatte uns beim Vorstellungsgespräch natürlich daraufhin gewiesen, dass als Spätfolgen mit leichten Gedächtnis- und Konzentrationsschwierigkeiten zu rechnen ist – doch dies geht weit darüber hinaus… Da meine Frau sich auch nachts unkontrollierbar verhält, sich auf die Bettkante setzt und solange vor sich hinlallt, bis ich ihren Zustand entdecke, weiß ich nicht, wie lange ich die Pflege meiner Frau sicherstellen kann, und hätte gerne von Ihnen die Bestätigung, dass die beschriebenen Symptome aufgrund des erhöhten Hirndrucks normal sind, und in der nächsten Zeit nachlassen werden – denn ansonsten müsste ich mir ernsthafte Sorgen machen, und könnte auch den Sinn der Therapie nicht nachvollziehen… Abschließend möchte ich noch die aufmerksame und äußerst nette Fürsorge Ihres Teams während der Therapie loben und verbleibe mit freundlichem Gruß, …”

Es dauerte nicht lange, bis das Telefon klingelte… Zuerst wollte man es natürlich auf die Lebermetastasen schieben, doch konnte man den Kopfdruck natürlich nicht wegdiskutieren… Eigentlich hatte ich mir von dem Fax und dem Gespräch nicht besonders viel erhofft, doch unvermittelt gab die Oberärztin zu, dass wahrscheinlich die Metastasen auf die Bestrahlung nicht angesprochen hätten… Diese Möglichkeit war mir völlig neu, und uns auch nie gegenüber erwähnt worden – wir hatten eigentlich gedacht, dass, wenn man eine Krebszelle bestrahlt, der Ausgang gewiss ist. Plötzlich machte natürlich auch der nicht verschwundene Rückenschmerz nach der vorigen Strahlentherapie Sinn…

Bei einem der Vorgespräche hatte der leitende Arzt einmal gespottet, als wir die Mistelkur erwähnten: “Na, das hat ja anscheinend nicht geholfen!”

Scheinbar nicht – aber wenigstens auch nicht geschadet…

Unser Resümee nach drei Strahlentherapien: Insgesamt 59 Bestrahlungen als Vorbeugung oder zur Bekämpfung der Metastasen – jede Menge Nebenwirkungen, irrsinnig zeitaufwendig und teuer – und es hat aber auch gar nichts genutzt…

14. Juni 2001

Meine Frau ist ein klein bisschen klarer bei Bewusstsein – habe wieder Hoffnung.

15. Juni 2001

Genau eine Woche nachdem Ende der letzten Strahlentherapie…

Wieder bin ich mitten in der Nacht von dem Stöhnen meiner Frau aufgewacht, habe sie sanft geweckt, ihr zu Trinken und einige Tabletten gegeben. Nachdem ich ihr zur Toilette geholfen hatte, wurde sie plötzlich starr, verdrehte die Augen, und die Atmung setzte immer länger aus…

Zunächst fand ich es entsetzlich, dass alles so schnell und ohne für mich sichtbare Vorzeichen gegangen war, doch später empfand ich es als besondere Gnade, dass sie nicht länger leiden musste, es zu keinem Koma kam, und ich die Pflege bei mir Zuhause durchgehalten hatte…

Nachwort…

Meine Frau hat in dieser Zeit eine Menge durchgemacht, und daher habe ich auch diesen Bericht ins Internet gestellt – als kleiner Hinweis für alle ähnlich Betroffenen.

Natürlich kann man die Diagnose Krebs überleben – allerdings ist es wichtig sich umfassend zu informieren – je mehr Sie über die Krankheit wissen, um so besser können sie mit den Ärzten kommunizieren, und um so weniger beängstigend ist die Zeit danach. Hätte meine Frau auf den ersten Hals-Nasen-Ohren-Arzt, den Lungenfacharzt, oder den AIP in der Lungenfachklinik vertraut, wäre ich schon weitaus früher Witwer geworden…

Nerven sie ruhig die Mediziner – sie sollen Ihnen alles solange erklären, bis sie es logisch nachvollziehen können – ist dies nicht der Fall: fragen Sie einfach den nächsten. Die Ärzte stecken in einer schwierigen Zwickmühle – keine Frage – ein langes Gespräch mit Ihnen wird nur sehr gering honoriert, aber es gibt immer noch genügend Mediziner, die sich ihrer Verantwortung dem Patienten gegenüber bewusst sind…

Aber last-but-not-least: Sie selbst tragen die Verantwortung für Ihre Gesundheit – schließlich weiß inzwischen jeder von den Wirkungen die Tabak, Alkohol, Stress, falsche Ernährung etc. auf den Körper hat – Sie können von niemanden erwarten, dass er Sie heilt, wenn Sie selbst ihre Gesundheit vernachlässigen – denn Krebs ist nicht zwangsläufig das Ende, sondern oftmals nur eine Warnung…

In der ersten Version dieser Homepage hatte ich auch meine eMail-Adresse mit angeben.

Eigentlich hatte ich mich auf starke Reaktionen vorbereitet – Widerspruch, Protest etc. – stattdessen bekam ich viele eMails von Krebskranken oder deren Verwandten, die mir ähnlich Behandlungsverläufe schilderten – oder noch viel schlimmere.

Natürlich bin ich auch in keiner Weise qualifiziert irgendwelche Ratschläge zu geben – und die Schilderungen gingen mir oft sehr nah, so dass ich mich schließlich entschloss meine Adresse wieder zu löschen…

Bitte haben Sie Verständnis – aber ich kann leider nicht so viele eMails beantworten und bin leider auch nicht imstande soviel Leid aufzufangen…

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